SALUD: Demencia temprana para muchos pacientes de síndrome de Down
No hace muchos años, las personas con síndrome de Down raramente sobrevivían hasta una edad media. Muchos murieron jóvenes debido a problemas cardíacos asociados con la condición congénita.
Hoy en día, los avances en el tratamiento les han permitido vivir más tiempo y de forma más saludable. Pero estos avances también han revelado una característica de la enfermedad desconocida hasta ahora: un mayor riesgo de demencia y de la enfermedad de Alzheimer, y a edades más tempranas que las personas sin síndrome de Down. De hecho, las pruebas de las autopsias muestran que, a los 40 años, los cerebros de casi todos los adultos con síndrome de Down albergan signos de demencia.
Un estudio de 3.000 personas en Wisconsin (EE.UU.) mayores de 21 años con síndrome de Down, publicado en la revista JAMA Neurology por investigadores de la Universidad de Wisconsin-Madison, mostró que a la edad de 55 años, tres de cada cinco serán diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer o una condición neurodegenerativa similar. Mientras tanto, las personas sin síndrome de Down rara vez son diagnosticadas con demencia antes de los 65 años.
«Soy entrenador en las Special Olympics y, en la comunidad, la gente no es consciente de esto (riesgo de demencia). Aunque hay mucho apoyo y atención para la salud física de las personas con síndrome de Down, en este momento no estamos haciendo mucho por la memoria y la función cognitiva a medida que las personas envejecen», dice el autor principal del estudio Eric Rubenstein, investigador posdoctoral del Centro UW-Madison Waisman. «Esperamos que estos cálculos a nivel poblacional aumenten la conciencia en la población con síndrome de Down. Como investigadores y profesionales de la salud pública, los datos de prevalencia e incidencia nos muestran áreas en las que necesitamos invertir recursos en servicios, tratamiento e investigación».
La investigación sobre la enfermedad de Alzheimer entre las personas con síndrome de Down también proporciona información sobre la demencia en la población en general, explica la autora principal Lauren Bishop, investigadora del Centro Waisman y profesora de la Escuela de Trabajo Social. Las personas con síndrome de Down poseen una copia extra del cromosoma 21, que es también donde se encuentra el gen precursor de la proteína amiloide. La proteína ha sido implicada en los cambios en el cerebro asociados con la enfermedad de Alzheimer.
Antes de este estudio, los investigadores habían registrado tasas más altas de enfermedad de Alzheimer en pacientes con síndrome de Down que participan en estudios clínicos, explica Bishop. Ella, Rubenstein y Sigan Hartley, coautor de la UW-Madison, buscaron entender mejor si las personas con síndrome de Down que no participan en estudios clínicos tienen tasas de demencia similares a las de los que sí lo hacen.
Dado que prácticamente todas las personas que nacen con síndrome de Down están inscritas en Medicaid, los investigadores recurrieron a los datos de reclamaciones proporcionados por el Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin, que abarcan desde el 1 de enero de 2008 hasta el 31 de diciembre de 2018. Esto les permitió capturar a todas las personas del estado y buscar diagnósticos de demencia en personas menores de 40 años, entre 40 y 54 años, y 55 años o más.
«Las personas en Medicaid representan una población más diversa que la de los estudios realizados en las clínicas de investigación, ya que solo ciertas personas pueden entrar en ellas», explica Bishop. Basándose en estudios previos, incluyendo los de las profesoras de enfermería de la UW-Madison Amy Kind y Andrea Gilmore-Bykovskyi, dice que, «tenemos razones para creer que la demencia podría funcionar de manera diferente en personas de menor nivel socioeconómico y entre poblaciones racialmente diversas. Las disparidades llevan a mayores tasas de demencia».
Y, añade Rubenstein, las personas que experimentan problemas de memoria también son más propensas a visitar una clínica que las que no lo son. Sin embargo, el estudio demostró que las poblaciones clínicas de personas con síndrome de Down y la población más amplia representada en los datos de Medicaid experimentan efectivamente una incidencia y prevalencia similar de la demencia. Los investigadores esperan que los datos de otros estados puedan arrojar resultados similares.
«Encontramos (entre los datos de las reclamaciones) que si se empezó sin demencia, con el paso del tiempo, la probabilidad de diagnóstico aumenta cada año», dice Bishop. «Su probabilidad de tener cualquier demencia es del 61 por ciento a la edad de 55 años».
Rubenstein añade: «Tener un número es muy importante para transmitir la importancia a los responsables políticos. Podemos decirles que a la edad de 55 años, tres de cada cinco personas con síndrome de Down tienen demencia. Es claro y permite actuar».
La información también podría ayudar a las familias a planificar mejor la vida de sus seres queridos, por ejemplo, inscribiéndolos pronto en centros de atención de la memoria, y podría ayudar a las comunidades a apoyar mejor a las personas con síndrome de Down.
«Ya sea a través de los gestores de casos o de los hogares de grupos o de alguna ayuda para vivir o de los asesores de trabajo», dice Bishop, «como sociedad necesitamos apoyar a las personas vulnerables». Esto es especialmente importante para las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida». (Fuente: NCYT Amazings)
